Fibromialgia (FMS) sau „boala invizibilă”

Introducere

„Astăzi este una dintre acele zile în care fiecare mică mișcare mi se pare eroică…”, acesta este doar unul dintre comentariile din articolul unui medic reumatolog, dr. Fulvia Rossi, în care vorbește despre așa -numită „boală invizibilă” (Fibromialgia – FMS).

Bună! Mă numesc Lelia și sufăr de Fibromialgie!

Vă invit să parcurgem împreună informațiile pe care le-am descoperit!

Să vă povestesc și din propria-mi experiență!

De ce?

Scopul este de a pătrunde puțin în lumea unui pacient căruia i s-a pus acest diagnostic!

Pentru prima dată am aflat despre această afecțiune în vara lui 2018 în urma unui consult reumatologic efectuat în Italia, țara în care locuiesc de ceva ani.

Nu auzisem niciodată despre aceasta și nici nu realizam că majoritatea problemelor cu care mă confruntam aveau legătură cu acest sindrom.  În afară de Endometrioză, fiind „fericita posesoare” și a acesteia :)!

Am reușit să fac Jackpot dintr-o lovitură… dar viața merge mai departe!

Important este ca eu sau oricine se regăsește în situația mea, să învețe să conviețuiască cu acești intruși.

Dar prin ce modalități?

Veți afla totul în rândurile ce urmează!

Ce este, așadar fibromialgia?

După o minimă căutare pe internet, observ că cei de pe site-ul Sfatul Medicului o descriu după cum urmează:

„Fibromialgia – afectiune cronică ce se caracterizează prin durere difuză și sensibilitate în mușchi și țesutul moale (tendoane, ligamente), puncte sensibile localizate și tulburări de somn, slăbiciune și o varietate de alte simptome. Aceste probleme pot fi supărătoare și pot întrerupe activitatea zilnică a persoanei. Din fericire, acest sindrom nu afectează permanent mușchii, articulațiile sau organele interne. Fibromialgia este un sindrom de durere cronică, nu este o boală sau o problemă medicală fiziologică.”*

Având în vedere că încrederea mea în sistemul sanitar românesc este aproape de zero, am preferat să caut informații pe site-uri din alte țări.

• Menționez că nu doresc a jigni cadrele medicale din România, mai ales că am rude, cunoștințe și prieteni apropiați ce lucrează în acest domeniu!

Ce anume am aflat?

Se pare că, DE FAPT, fibromialgia este o boală cronică sau pe termen lung, a doua cea mai frecventă afecțiune care atacă oasele și mușchii. Cu toate acestea, este adesea diagnosticată și înțeleasă greșit.

Simptomele sale clasice sunt: dureri musculare larg răspândite, dureri articulare și oboseală.

De fapt, termenul „fibromialgie” indică durerea (algos) în mușchi (mio) și țesuturi fibroase (fibro), cum ar fi tendoanele și ligamentele.

Fibromialgia este, în consecință, o boală reumatică care afectează sistemul muscular și scheletic.

Astfel, avem de-a face cu un sindrom muscular-scheletic care provoacă durere și oboseală ce afectează oasele și mușchii provocând dureri cronice peste tot în corp.

Este definit ca „invizibil” pentru că, din păcate, este foarte greu de diagnosticat, neexistând parametri științifici sau markeri de laborator care să ajute la identificarea lui.

Dimpotrivă, manifestarea la pacient este destul de agresivă datorită unor simptome destul de puternice și debilitante. Acestea dureri duc la o stare de rigiditate musculară și oboseală generală.

Este de la sine înțeles că fiecare aspect al vieții unei persoane este afectat într-un mod negativ. Și chiar și cei care trăiesc alături de aceștia suferă consecințele. Aparent, acestea sunt simptome pe care oricare dintre noi le poate manifesta într-o anumită perioadă a vieții. Din acest motiv poate fi ușor să le asociem cu alte probleme și/sau patologii.

Dar tocmai aceasta este cheia de la care să începem diagnosticarea fibromialgiei: dacă durerea persistă o perioadă de cel puțin trei luni și dacă niciunul dintre simptome nu poate fi atribuit unei alte patologii, atunci AR PUTEA FI aceasta!

Simptomele fibromialgiei

Dureri larg răspândite și cronice în mușchi și oase, oboseală generală (pacienții dorm perioade lungi de timp fără să se simtă odihniți), rigiditate în multe locații ale sistemului muscular și scheletic.

Pe lângă manifestările descrise mai sus, se adaugă adesea mai multe, inclusiv:

• astenie (oboseală cronică și oboseală debilitantă),
• tulburări ale dispoziției și ale somnului,
• incapacitatea de concentrare sau dificultăți de a acorda atenție,
• dureri în abdomenul inferior,
• dureri de cap,
• sindromul colonului iritabil,
• tulburări psihiatrice, cum ar fi depresia și anxietate adesea legate de lupta de acceptare a afecțiunii,
• tulburări legate de stres, cum ar fi tulburarea de stres post-traumatic.

Dintre simptomele enumerate mai sus, eu mă confrunt cu: dureri de mușchi și oase, dureri pelvice (aici este si endometrioza) și de spate, tulburări de somn și oboseală cronică, anxietate și atacuri de panică. Mărturisesc că sunt groaznice, dar fac parte din „program”, deci let’s go further!

Din păcate, chiar și în anul de grație 2022, medicii nu înțeleg pe deplin factorii care îi determină pe oameni să experimenteze dureri cronice larg răspândite asociate cu această afecțiune. Manifestările acestea ar putea fi rezultatul interpretării greșite a creierului și al nervilor sau a reacției excesive la semnalele normale de durere. Acest lucru s-ar putea datora unui dezechilibru chimic din creier.

Unele teorii sugerează că s-ar putea ca în creier să scadă pragul durerii. Ceea ce odată nu a fost dureros devine foarte dureros în timp.

Referitor la afirmația de mai sus, printre nenumăratele controale efectuate, am întâlnit medici care mi-au explicat că rezistența mea la durere a scăzut atât de mult, încât simt totul mult mai intens. De exemplu, dacă cineva are o durere de cap și o situează ca intensitate la 5, pe o scală de la 1 la 10, la mine durerea este direct între 9 și 10.

Așadar, confirm personal teoria de mai sus!

O altă teorie sugerează că nervii și receptorii corpului devin mai sensibili la stimulare.

Aceasta înseamnă că pot reacționa exagerat la semnalele de durere, provocând durere excesivă.

Cum poate fi totuși diagnosticat acest sindrom?

Simptomele fibromialgiei sunt considerate subiective, neputând fi determinate sau măsurate prin teste, totuși este definită drept „sindrom fibromialgic” datorită prezenței simultane a semnelor clinice care pot apărea concomitent, contribuind astfel la stabilirea diagnosticului.

Totuși, în acest moment unele analize de sânge pot fi utile, de exemplu:  hemoleucograma, VSH, nivelul factorilor reumatici și testele tiroidiene.

Potențiale cauze ale fibromialgiei

Cercetătorii și medicii încă nu știu exact ce cauzează FMS.

Cu toate acestea, datorită deceniilor de cercetare, ei sunt aproape de înțelegerea factorilor  pentru a descifra acest lucru.

Acești factori includ:

• Genetică: fibromialgia este adesea genetică. Cei care au un membru de familie cu această patologie riscă mai mult să o dezvolte. Cercetătorii cred că unele mutații genetice joacă un rol important în această afecțiune, dar acele gene nu au fost încă identificate.
• Infecții: bolile anterioare pot declanșa fibromialgie sau pot agrava simptomele afecțiunii.
• Traume: persoanele care suferă de traume fizice sau emoționale pot dezvolta boala. Afecțiunea a fost legată de tulburarea de stres post-traumatic. Aceasta este mult mai frecventă la femei decât la bărbați. Potrivit NIAMS (National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases), femeile reprezintă între 80 și 90% dintre toate cazurile. Medicii cred că acest lucru poate fi legat de diferențele în modul în care bărbații și femeile simt și reacționează la durere, precum și modul în care societatea se așteaptă ca aceștia să răspundă la acești stimuli.
• Anxietate și depresie: acestea și alte tulburări de dispoziție par să fie legate de FMS, deși nu există dovezi că acestea cauzează de fapt acest sindrom.
• Mișcare fizică slabă: afecțiunea este mult mai frecventă la persoanele care nu sunt active fizic. Exercițiile fizice sunt unul dintre cele mai bune tratamente pentru fibromialgie. Pot ajuta la reducerea volumului durerii.

Ghid pentru diagnosticul fibromialgiei 

După cum am văzut, fibromialgia este un sindrom care presupune apariția unei serii întregi de manifestări, simultan sau după ceva timp unele după altele.

Cauza declanșatoare a bolii nu a fost încă descoperită, dar s-a remarcat implicarea unor modificări ale sistemului neuro-transmițător, care duce la interpretarea greșită a stimulilor dureroși.

Literal înseamnă durere în mușchi și structuri conjunctive fibroase.

Acest sindrom atacă și sistemul imunitar și endocrin!

Dacă sunt recunoscute la timp, simptomele pot fi reduse semnificativ, cu o creștere consecutivă a calității vieții.

Din păcate, FMS este frecvent sub-diagnosticată, de multe ori durează cel puțin 5 ani pentru ca un pacient să poată obține un diagnostic adecvat.

Pentru a confirma diagnosticul, un medic evaluează:

• istoricul medical al pacientului,
• simptomele auto-raportate,
• efectuează un examen clinic complet și evaluează manual punctele sensibile.
• Simptome grave corelate pot apărea, de asemenea, în cursul bolii, incluzând: astenie, tulburări de somn (insomnie), tulburări de dispoziție.

Fibromialgia se dezvoltă progresiv cu o reducere a funcției musculare, o stare de durere și disconfort, o limitare în executarea mișcărilor. S-a descoperit cum anumite evenimente fizice sau emoționale pot afecta apariția ei, de exemplu traume, probleme familiale, stres și anumite stări emoționale.

Cum se simte bolnavul?

FMS nu mai este o boală imaginară, nici o problemă psihologică; este un nume care nu descrie cauzele bolii, ci manifestările acesteia: oricine are acel set special de simptome suferă de această afecțiune.

Este adesea menționată ca un sindrom, deoarece nu știm ce boală este, de unde vine sau care este cauza.

Se poate trata fibromialgia? Dacă da, cum?

Nu există nici un remediu concret, doar o combinație de medicamente, exerciții fizice, gestionarea stresului și obiceiuri sănătoase ce pot ameliora simptomele suficient pentru a putea duce o viață normală, activă.

Dar toate acestea doar în urma recomandărilor medicale ce diferă de la pacient la pacient!

Ce medicamente sunt folosite pentru a trata fibromialgia?

Scopul tratamentului este de a gestiona durerea și de a îmbunătăți calitatea vieții.

Acest lucru se realizează adesea printr-o abordare pe două direcții: auto-îngrijire și medicație.

Medicamentele comune pentru fibromialgie includ: calmante, antidepresive și/sau vitamine, ce pot fi luate doar la recomandarea medicului curant!

În urma discuției cu doctorița mea de familie din Italia, aceasta m-a informat că există în curs diverse cercetări pentru inventarea unei injecții ce va fi administrată o data pe lună pacienților cu acest diagnostic. Însă, va trebui să mai așteptăm!

Există tratamente naturale și alternative pentru fibromialgie?

Stilul de viață este totul!

În mod clar, există câteva remedii alternative care pot reduce durerea și pot face pacientul să se simtă mai bine în general. Aceste tratamente includ:

• fizioterapie,
• acupunctură,
• meditație,
• yoga,
• exerciții regulate,
• terapie prin masaj,
• o dietă echilibrată și sănătoasă

Modalități de a alina durerea și oboseala cauzate de fibromialgie

Dacă aveți fibromialgie, știți că viața este de cel puțin 10 ori mai grea.

Durerea cronică afectează fiecare aspect al zilei.

Sunteți obosiți, simțiți durere și nu puteți gândi bine!

Știm că nu există nici un tratament specific, dar cu aceste modalități de a îmblânzi simptomele, s-ar putea să vă îmbunătățiți viața.

Fibromialgia este o afecțiune dureroasă ce te determină să te auto-marginalizezi.

Mai rău, fiecare simptom afectează relațiile, viața profesională, sănătatea fizică, emoțională și mentală.

„Tratamentul eficient al fibromialgiei necesită o combinație de medicamente și stil de viață”, spune Daniel Clauw, expert în domeniu  și profesor de anestezie și medicină la Universitatea Michigan din Ann Arbor și director al Centrului de Cercetare a Durerii și Oboselii Cronice.

Să vedem așadar sfaturile date de către experți pentru ameliorarea durerii și a oboselii din fibromialgie:

• Mișcarea fizică

  – este recomandată practic tuturor, dar în special îi poate ajuta pe cei suferinzi, care simt adesea rigiditate (mai ales după trezire dimineața) și oboseală agitată a picioarelor. Exercițiile fizice regulate – orice puteți face în mod regulat poate îmbunătăți starea de spirit, ameliora durerea, îmbunătăți somnul, reduce oboseala, îmbunătăți circulația și întări inima. Activitățile recomandate pacienților includ: întindere, mers pe jos, yoga, ciclism, înot, aerobic în apă și antrenament de forță. „Faceți pași mici pentru a deveni mai activ, pe măsură ce simptomele încep să se amelioreze”, ne sfătuiește dr. Clauw. Dar atenție! exercițiile fizice pot fi uneori contraproductive, spune Stephen MacPherson, medic naturist la Centrul de Fibromialgie din Seattle. Mulți bolnavi sunt atât de obosiți încât exercițiile fizice sunt imposibile. Cunoaște-ți limitele, consultă-ți medicul înainte de a începe sau a schimba un program de exerciții!

• Încearcă diferite terapii alternative:

  – terapia acvatică, aerobicul ușor, acupunctura și manipularea osteopatică sau chiropractică sunt de ajutor, conform experților de la Asociația Națională a Fibromialgiei. Terapia fizică poate crește mobilitatea, poate îmbunătăți funcția fizică și poate ameliora durerea. Experții National Pain Foundation consideră că kinetoterapia poate ajuta oamenii să-și recapete tonusul muscular si flexibilitatea. Masajele pot ajuta unii pacienți, dar fiți atenți, nu sunt pentru toată lumea, deoarece chiar și presiunea ușoară ar putea agrava durerea, potrivit dr. MacPherson. „Un masaj cu presiune medie ar putea face o persoană să se simtă ca și cum ar fi fost lovită de un camion a doua zi.” Pe lângă exercițiile fizice, toate terapiile trebuie implementate treptat.

• Ține o dietă sănătoasă!

  – Mănâncă multe legume, fructe, cereale integrale, carne slabă și produse lactate ce îți vor da energie, vor reduce greutatea și vor îmbunătăți starea generală de sănătate. Janet Horn, expert în sănătate și medic practicant din Baltimore, sugerează să eliminarea următoarele alimente, care par să deranjeze: aditivii alimentari găsiți în conservanți și cârnați, aspartam, zahăr.

• Dormiți suficient:

  – durerea, stresul și anxietatea vă pot priva de capacitatea de a dormi. Dar odihna este extrem de importantă pentru a gestiona unul dintre principalele simptome ale fibromialgiei: oboseala. Mulți dintre pacienții Dr. MacPherson suferă de apnee în somn. Consultați-vă cu medicul pentru a vă asigura că medicamentele pentru somn sunt adecvate și încercați să vă schimbați orele de somn!

• Iată câteva sfaturi de la Centrul pentru tulburările de somn al Universității din Maryland:

  – asigurați-vă că dormitorul este confortabil, reducând zgomotul și temperaturile extreme. Folosiți lenjerie de pat și îmbrăcăminte ușoare și confortabile. Efectuați ritualuri pentru a vă ajuta să vă relaxați înainte de culcare, cum ar fi o baie liniștitoare sau o gustare ușoară. Mergeți la culcare și treziți-vă la aceeași oră în fiecare zi, inclusiv în weekend și sărbători. Evitați cofeina, alcoolul și țigările. Stați departe de alimentele grase și picante care vă pot deranja stomacul sau pot provoca arsuri la stomac.

• Atenție la viața sexuală!

  – Femeile cu fibromialgie pot suferi dureri în timpul ciclului menstrual, dar și în timpul actului sexual. Durerea sau rigiditatea articulațiilor/mușchilor pot interfera cu viața sexuală. Pe lângă provocările fizice, schimbările negative ale percepției de sine, cum ar fi: să te simți neatractivă, inconfortabilă sau pur și simplu să nu te simți sexy, pot duce la pierderea dorinței. De asemenea, stresul și anxietatea pot reprezenta celelalte obstacole. Dacă evitați sexul din oricare dintre aceste motive sau din alte motive, discutați cu medicul dumneavoastră. Sănătatea sexuală este la fel de importantă ca și sănătatea ta fizică, mentală și emoțională. Un medic nu numai că vă va ajuta să rezolvați problema, ci vă va sfătui și cum să creșteți stima de sine și să gestionați durerea sau disconfortul.

• Reduceți stresul!

  – Fibromialgia poate afecta memoria și poate provoca incapacitatea de a gândi clar, ceea ce poate fi deosebit de frustrant dacă încercați să îndepliniți sarcini simple.

• „Stresul constant poate drena sistemul endocrin și poate modifica nivelurile hormonale”, ceea ce poate fi o cauză al acestui sindrom, spune dr. MacPherson.
• Încercați aceste sfaturi pentru a vă gestiona stress!ul: adaptați-vă activitățile zilnice!
• Pacienții uneori exacerbează durerea și oboseala, exagerând atunci când se simt bine. Încercați tehnici de relaxare.
• Metodele care ajută la reducerea stresului și durerii includ exerciții de respirație și relaxare, meditație și aromaterapie.
• Stabiliți limite. Discutați cu șefii dvs. pentru a vă schimba programul, pentru a vă reduce volumul de muncă sau pentru a identifica și comunica nevoile dvs. șefilor și colegilor. Consultați un terapeut cognitiv-comportamental. Această formă de psihoterapie examinează modul în care gândirea noastră afectează modul în care ne simțim și ceea ce facem. Pacienții FMS pot avea o mulțime de stres emoțional, spune dr. MacPherson, iar terapia poate ajuta la gestionarea acestuia.

• Încercați ierburi și suplimente:

  – magneziul și acetil-L-carnitina pot ajuta la ameliorarea simptomelor, spune Suzy Cohen, farmacist Lifescript și autoarea cărții „The 24-Hour Pharmacist” (William Morrow Paperbacks). „Magneziul reduce durerile nervoase și musculare”. De asemenea, este folosit pentru a produce ATP, o moleculă de energie, care poate ajuta la oboseală: „Și corpul folosește acetil-L-carnitina pentru a produce un alt hormon, acetilcolina, care este folosit în creier pentru a îmbunătăți dispoziția, memoria și dificultățile de concentrare, care deseori coincid cu fibromialgia”.

  Discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră despre suplimente naturale, ierburi sau alte terapii pe care le aveți în vedere!

Concluzii

Nu știm precis dacă există o anomalie genetică care duce la nașterea bolii, totuși sunt cunoscuți mulți dintre factorii care pot contribui la declanșarea acesteia, inclusiv traumatisme fizice sau psihice, după un accident de mașină și/sau modificări hormonale.

Boala care uzează mintea și corpul: bolnavii de fibromialgie nu îndrăznesc să facă cereri, nu spun niciodată ce au nevoie pentru că nu își dau permisiunea de a „exista”. O astfel de suferință duce la închiderea de restul lumii pe măsură ce ei se simt defecți și o „povară” pentru cei din jur.

Este nevoie de sprijinul celor dragi, să înțeleagă că cei care suferă nu se pot dedica activităților zilnice cu constanță și în același ritm ca înainte, și că, momentele de confuzie și nedumerire pot dispărea uneori pur și simplu cu un zâmbet. Un cuvânt rostit cu curtoazie sau un mic gest de dragoste le poate schimba starea de spirit. Începând de la medici și până la cei apropiați, aceștia trebuie să aibă o atitudine de susținere, să nu conteste suferința unui astfel de pacient sau să se gândească că este o problemă strict psihologică, nu trebuie tratați conform manualului de medicină generală! Trebuie ascultați, deoarece nu sunt numere, ci oameni care suferă, care au sentimente și sunt fragili.

Fiecare om reacționează la evenimente într-un mod intim și înțelegerea este cea mai mare consolare.

Unele medicamente, precum analgezicele, antidepresivele, anti-epilepticele și suplimentele pot ajuta cu siguranță pacientul să gestioneze starea de rău.

Însă acestea pot fi luate doar în urma unui control și a recomandării medicului curant!

Pe lângă suportul farmacologic, este important să se respecte o serie de precauții ce vor ajuta la ameliorarea durerii și la îmbunătățirea stilului de viață.

De altfel, dintr-o serie de studii și mărturii este esențial ca pacienții care suferă de fibromialgie să încerce să reducă stresul. Să doarmă cât mai mult! Să facă activități relaxante! Să ducă un stil de viață sănătos și să facă mișcare, evident respectându-și mereu limitele!

Dacă vă confruntați cu aceste simptome și sunteți îngrijorat de fibromialgie, contactați imediat medicul dumneavoastră!

P.S 1.: nu vă lăsați descurajați dacă anumiți doctori sau cei apropiați nu vă cred! Mai devreme sau mai târziu vor înțelege că stările de rău nu sunt doar motive de a refuza să faceți anumite activități. Și nici să atrageți atenția, făcând pe victima! Până la urmă este firesc să nu vă creadă! Este extrem de dificil să te afli în locul celui care suferă!

P.S. 2: După cum știu cei ce îmi citesc blogul, niciodată nu închei un articol cu îndemnul de a vă lansa în comentarii etc. Ei bine, de această dată LANSEZ acest îndemn, deoarece consider acest subiect foarte important și poate folosi oricând cuiva!

Așadar, dragilor, LIBER la comentarii, destăinuiri, păreri, sugestii sau orice altceva considerați că ar fi de folos pentru a face cunoscută această afecțiune!

P.S. 3: În acest moment, la nivel mondial, Fibromialgia nu este recunoscută ca boală. În schimb, unul dintre partidele din Italia se luptă să o integreze în catalogul afecțiunilor. O victorie pentru pacienții cu acest diagnostic. Astfel vor putea primi ajutorul necesar pentru a avea o viață cât mai aproape de normalitate!

Surse:

• * Sfatul Medicului – definiție fibromialgie
• * FMS – Fibromialgie
• Despre fibromialgie – https://www.lafibromialgia.it/
• Foto copertă site Unsplash – Fibromyalgia